▲陜西省慈善協(xié)會在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
新西部網(wǎng)西安8月5日消息 陜西省慈善協(xié)會以“凝聚共識 再助血友”為主題今天在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會。省慈善協(xié)會副會長趙浩義，神州細(xì)胞工程有限公司公益事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華，空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液內(nèi)科主任高廣勛，西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任王華，西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光出席會議，會議由省慈善協(xié)會副會長強萃萍主持。
▲陜西省慈善協(xié)會副會長趙浩義致辭 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲陜西省慈善協(xié)會副會長強萃萍主持會議 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
此次研討會探索在新時期如何更有效幫助血友病患者群體，進(jìn)一步提升慈善行業(yè)在以血友病為例的罕見病群體救助過程中的參與度。
會上，趙浩義致辭；神州細(xì)胞工程有限公司慈善事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華介紹企業(yè)血友病的項目實施情況；李光就“血友病診療現(xiàn)狀及進(jìn)展”作授課，省慈善協(xié)會網(wǎng)信部助理龐曉剛就陜西血友病“慈善項目的設(shè)計及籌資經(jīng)驗”作了分享；長沙市慈善總會趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項目經(jīng)驗；深圳德義愛心促進(jìn)會王蒙召分享項目實施經(jīng)驗；與會嘉賓結(jié)合血友病實際救助過程中遇到的問題進(jìn)行了深入探討。
▲神州細(xì)胞工程有限公司慈善事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華介紹項目實施情況 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光授課 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲陜西省慈善協(xié)會網(wǎng)信部助理龐曉剛分享陜西血友病“慈善項目的設(shè)計及籌資經(jīng)驗” 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲長沙市慈善總會趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項目經(jīng)驗 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲深圳德義愛心促進(jìn)會王蒙召分享項目實施經(jīng)驗 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
趙浩義指出，大病救助是陜西省慈善協(xié)會始終高度重視并大力實施的慈善救助重點項目，具有顯明的特點和優(yōu)勢。多年來，協(xié)會累計募捐用于開展大病救助的款物達(dá)到36億元，占募集總額的一半以上。從去年開始，省慈善協(xié)會積極聯(lián)合省衛(wèi)生健康系統(tǒng)在全省二級以上醫(yī)院逐步實施“陜西困難家庭大病慈善救助”項目。血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，早于2018年5月被收錄至國家衛(wèi)生健康委員會等五部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》中。血友病群體救助也同樣被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項目中。自2009年陜西省慈善協(xié)會承接中華慈善總會“拜科奇”項目在陜落地開始，協(xié)會在血友病社會救助領(lǐng)域已經(jīng)堅持了13年的探索和實踐，并取得了一定的成效。
趙浩義強調(diào)，以血友病為例的罕見病領(lǐng)域群體救助是一項長期而艱巨的探索之路，是全民健康的方向性目標(biāo)，在以政府為主導(dǎo)，國家醫(yī)療保障的前提下，要充分發(fā)揮慈善公益機構(gòu)、愛心企業(yè)、醫(yī)療機構(gòu)的積極性，依靠政府、社會等多方力量建立血友病救助聯(lián)動機制。希望各地慈善組織與陜西省慈善協(xié)會聯(lián)合協(xié)作，匯聚社會各界愛心力量，為血友病患者“不殘、不痛“的治療目標(biāo)繼續(xù)努力。
血友病醫(yī)學(xué)專家高廣勛、王華、李光從血友病的病理特征、治療方案以及公益救助方面發(fā)表了意見。
▲攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
來自全國13家慈善組織和公益機構(gòu)項目相關(guān)負(fù)責(zé)人等40余人參加研討會。
記者 王順利
（責(zé)任編輯 芳菲）
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