□ 實(shí)習(xí)記者 張璐
“對(duì)父母最大的愛，就是看好自己，別出事兒?！闭l(shuí)能想到這句老成的話，竟出自一個(gè)6歲孩子之口，不禁讓人唏噓。
他叫可樂（化名），今年6歲，可病史卻已有5年多。
折磨可樂的是一種叫“血友病”的罕見病，發(fā)病率僅萬(wàn)分之一，患者由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子，導(dǎo)致凝血功能障礙，俗稱“玻璃人”。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)血友病患者約有14萬(wàn)人，但目前登記病例的僅3萬(wàn)左右，這一巨大差異表明，人們對(duì)血友病仍較陌生，且普遍存在認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)。
為喚起公眾對(duì)血友病的正確認(rèn)知，4月17日，適逢第33個(gè)“世界血友病日”，陜西省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合西安血友之家共同舉辦“4·17無(wú)償獻(xiàn)血”活動(dòng)，旨在聯(lián)合血友病患者家庭回饋社會(huì)，用實(shí)際行動(dòng)感恩社會(huì)各界對(duì)血友病群體的關(guān)注和關(guān)懷。
活動(dòng)中，30多位血友病患者的健康親友來(lái)到西華門“愛心獻(xiàn)血屋”進(jìn)行無(wú)償獻(xiàn)血?！皣?guó)家醫(yī)療幫扶政策越來(lái)越好，社會(huì)各界對(duì)孩子的包容度也越來(lái)越高，作為媽媽，我想回報(bào)社會(huì)，做一點(diǎn)力所能及的事。”可樂媽媽王娟說(shuō)，這已經(jīng)不是她第一次獻(xiàn)血了。
怕媽媽痛，可樂一直守在媽媽身邊。可樂說(shuō)，他不怕打針，也不覺得打針痛……只有肌肉或者關(guān)節(jié)疼得特別厲害時(shí)，他才會(huì)小聲告訴媽媽。每次聽到孩子這么說(shuō)，王娟既心疼又欣慰，如果能夠接受標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療，可樂則與普通人無(wú)異，可目前的現(xiàn)狀是只能按需治療。
由于凝血因子產(chǎn)品存在半衰期，接受預(yù)防治療的血友病患者需要根據(jù)個(gè)人情況定期輸注，按照每周2-3次的頻率進(jìn)行輸注治療。西安血友之家會(huì)長(zhǎng)白菁遠(yuǎn)告訴記者，國(guó)家對(duì)治療血友病的藥品有著嚴(yán)格的管控，醫(yī)院開藥限制因素較多，每位醫(yī)生開藥數(shù)量有限，遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到血友病預(yù)防治療的國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)。
雖然《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄》已將血友病患者用藥納入了醫(yī)保范圍，減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但各地報(bào)銷水平存在較大差異。據(jù)了解，2009年，西安市出臺(tái)政策，將血友病納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)范圍，但必須住院才能享受。2017年，我省出臺(tái)政策，將包括血友病在內(nèi)的47種病種納入了門診統(tǒng)籌。
“我省報(bào)銷比例最高可達(dá)到60%左右，通過門特、門診慢性病、慈善援助等方式還可再次報(bào)銷，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較以前小了很多，但每年的藥費(fèi)還是大頭。”白菁遠(yuǎn)表示，下一步，西安血友之家會(huì)就提高我省血友病醫(yī)保報(bào)銷標(biāo)準(zhǔn)及開通門特藥店進(jìn)行呼吁，期待在不遠(yuǎn)的未來(lái)，血友病患者能從按需治療向標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療轉(zhuǎn)變。
王娟對(duì)此也深信不疑，她說(shuō)：“隨著國(guó)家支持力度的加大，標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療不是夢(mèng)。”
（責(zé)任編輯 王順利）
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